FEDERACIÓN ASEM Y SEPLAAYUDA Fran Piniés Colaborador y coordinador de la Fundación en Cataluña He tenido el privilegio de compartir una experiencia maravillosa, visitar y compartir un día de colonias con 39 niños de varias edades desde los 7 hasta los 17 años que conviven con ENM. ¿Qué es con lo que conviven estos ni- ños? ¿Qué son las ENM? Las Enfermeda- des Neuromusculares son un grupo de más de 150 patologías que pueden apa- recer en cualquier momento de la vida, aunque por desgracia muchas comien- zan en la infancia. Son enfermedades crónicas que producen pérdida de fuerza muscular, discapacidad, perdida de la au- tonomía personal y cargas psicosociales. Por ahora no existen curas. Actividades de ASEM Pero lo que sí tiene remedio y la ASEM (Federación Española de Enfermedades de convivencia inmejorable. do actividades al aire libre. Aquí conviven Neuromusculares), integrada por padres, A nuestra llegada a la casa de colonias, diferentes grupos de niños repartidos en enfermos afectados y voluntarios puso situada en un entorno natural al pie del varias casas de colonias. en marcha hace 20 años, es hacer vivir a embalse de Sau, uno no es consciente de A medida que nos acercamos al área unos niños la posibilidad de ser eso, un la experiencia que le espera. Es un recinto de la piscina nuestros niños son, aparen- niño más. Ofrecerles la posibilidad de de colonias en un entorno natural extraor- temente, unos más dentro del agua. Si no convivir y disfrutar de unos campamen- dinario donde se respira un ambiente de fuera por las sillas de ruedas aparcadas y tos de verano durante una semana al ocio, niños riendo, divirtiéndose, realizan- casi medio olvidadas alrededor de la pisci- año para sentirse como auténticos niños gracias al espíritu integrador de la con- vivencia, las actividades al aire libre y el ocio sin barreras. SEPLA-Ayuda colabora y patrocina esta iniciativa, junto con otras empresas privadas y entidades, para que un grupo de niños y niñas con ENM puedan tener la experiencia de unas colonias inclusivas. Colonias ASEM consigue una función social complicada pero posible, organizar unas colonias únicas en España para unos niños con necesidades médicas comple- jas, con un alto grado de dependencia de los participantes y en algunos casos con tratamientos médicos complejos. Para ello cuentan con un equipo humano de 27 profesionales, incluyendo monitores y personal sanitario, creando un ambiente ASEM y Fran Pinies Octubre 2019 • 61 SEPLA