profesiones Humanización sanitaria Pregunta. - ¿Cómo surgió esta unidad? es bienvenido. Nuestra unidad trata de ofrecer Respuesta. - En 1997 se constituyó la Unidad una atención lo más personalizada y humana Multidisciplinar de Atención al Paciente con posible. ELA, conscientes de la imperiosa necesidad que tenía su creación. Durante estos años se P.- ¿Es necesario aumentar su visibilidad? han ido sumando nuevos profesionales y se R.- Por supuesto, necesita una visibilidad muy han conseguido avan- notoria porque esta enfermedad produce “La ELA es una ces relacionados fun- debilidad progresiva del paciente debido a enfermedad que damentalmente con la pérdida de capacidades motoras y eso se produce mucho los tratamientos que traduce en que los pacientes precisan mucho sufrimiento al abordan la sintomato- de los demás, incluida la modificación del propio paciente logía, que es, en defini- entorno (la vivienda, el acceso a su edificio…). y a su entorno familiar, tiva, en lo que más se Los enfermos de ELA también van perdiendo especialmente puede ayudar en esta la capacidad de respirar, necesitan apoyo para al cuidador patología concreta sin la alimentación –a través de gastrotomía per- principal” cura en la actualidad. cutánea–, en definitiva, precisan de ayuda para Poniéndolo en contex- realizar todas las actividades de la vida diaria. to, se trató de una iniciativa impulsada por un La sobrecarga física y emocional a la que se grupo de profesionales con mucha inquietud ve sometida la familia es incuestionable y eso e iniciativa y con una visión de futuro en un hace imprescindible el apoyo externo. Por este momento en el que había pocas referencias. motivo, la visibilización de la enfermedad a nivel sociales absolutamente imprescindible. P.- ¿Qué tiene de particular esta patología? Debemos concienciar a la población de la di- R.- La ELA es una enfermedad que produce mensión de esta patología. mucho sufrimiento al propio paciente y a su entorno familiar, especialmente a la figura P.- Una patología tan compleja, ¿requiere de del cuidador principal. Nuestra unidad no la coordinación de distintos profesionales? ofrece sólo los cuidados técnicos y médicos a R.- Siempre nos gusta destacar la enfermera los pacientes, también ofrece asesoramiento, gestora de casos como cabeza visible del equi- ayuda y cuidado desde el punto de vista social po multidisciplinar que se ocupa de las dife- y psicológico, entre otros. Cualquier enferme- rentes aristas de la enfermedad. Su labor es dad provoca sufrimiento, pero en los enfermos fundamental porque coordina todas las visitas de ELA lo hace de una manera especialmente médicas que el enfermo necesita reduciendo dura. Todo lo que podamos hacer para dismi- los tiempos de espera y ganando en optimiza- nuir ese sufrimiento (físico, psíquico y social) ción, así como acortar plazos en las primeras 29