GÉNÉTIQUE Données additionnelles : Une réflexion transversale vers une homogénéisation sur le lien entre génétique des pratiques ? et don L’accès direct à l’ensemble du génome peut identifier desQuelles bonnes pratiques adopter en matière de pres- données additionnelles, fortuites, non reliées à l’indicationcription, de réalisation et de communication des exa- initiale ayant conduit à prescrire l’examen génétique. Enmens génétiques pour les personnes candidates au don France, d’une région à l’autre, une grande hétérogénéitéde gamètes, de cellules souches hématopoïétiques est constatée dans la gestion de ces données addition- (CSH), d’organes ou de tissus ? Pour répondre à cette nelles, qui peuvent éventuellement donner des informa- question, l’Agence a mis en place un groupe de travail tions dont l’intérêt thérapeutique peut être variable pour dédiéqui réunit ses experts dela génétique, de l’asss-i le patient. En 2020, en vue d’homogénéiser ces pratiques, tance médicale à la procréation (AMP), maisaussi de la l’Agence de la biomédecine a mis au point un certain greffe. Transversal, ce groupe de travail se fie pou pr-ex r nombre de recommandations de bonnes pratiques. mière mission de réaliser un état des lieux des pratiques. Ces recommandations sont l’aboutissement des réflexions « Cesujet n’est pas perçu de la mêmemanière selon les d’un groupe de travail créé dès 2018 par l’Agence associant domaines, explique Pascale Lévy, responsable du pôle des sociétés savantes de la génétique, mais également Diagnostic au sein de la direction de la procréation, de des acteurs issus d’autres disciplines (cardiologues, onco-l’embryologie et de la génétique humaines. En AMP, les logues, psychologues…), des représentants d’associationsexamens génétiques des donneurs sont faits systémati- de patients, un philosophe… « L’idée était de prendre enquement ou au cas par cas, en fonction des risques iden- compte les enjeux scientifiques, médicaux, mais égale- tifiés lors des entretiens. Dans le domaine du don de CSH ment éthiques de cesujet, explique Pascale Lévy, du pôle et du don d’organes, des freins jurdiques empchent pouri ê Diagnostic au sein de la direction de la procréation, del’instant de réaliser ces tests. D’où l’intérêt de faire le point l’embryologie et de la génétique humaines. Nous avons pusur les pratiques en vigueur dans le but d’alimenter la aboutirà un livrable robuste qui a bénéficié de la validationréflexion éthique dont le conseil d’orientation de l’Agence du conseil d’orientation de l’Agence. » Ces travaux françaisa souhaité se saisir. » ont été cités dans les recommandations européennes publiéespar la revue European Journal of Human Genetics en août 2020. En menant ce travail, l’Agence contribue à garantir une offre de soins homogène et de qualité sur l’ensemble du territoire. Pascale Lévy, responsable du pôle Diagnostic au sein de la direction de la procréation, de l’embryologie et de la génétique humaine. 46Agence de la biomédecine