En 2020, l’Agence a fait progresser la connaissance des incidences de l’assistance médicale à la procréation sur la santé, avec notamment trois publications. Ces publications sont l’aboutissement Suivi des femmes d’un long travail de et enfants issus d’une AMP : constitution de cohortes très de nouvelles données importantes, d’analyse publiées de données nationales et de soumission des résultats. C’est une Depuis 2018, au titre de sa mis- ont pu être réalisés grâce à l’utilisationpremière étape pour sion d’évaluation des consé-pertinente dusystème national des un groupe de travail quences de l’assistance donnéesde santé, commente le Pr Phi-qui continue de se médicale à la procréation lippe Jonveaux, directeur de la procréa- (AMP) sur la santé des personnes qui ention, de l’embryologieet de la génétiqueréunir mensuellement bénéficient, l’Agence a organisé unhumaines à l’Agence de la biomédecine.pour poursuivre cette groupe de travail dédié constitué deEn ouvrant un champ de connais- médecins experts. En 2020, ce dernier asances, ils peuvent aider la commu-activité de publication vu trois de leurs articles publiés dansnauté médico-scientifique à adapterlacohérente avec les des revues internationales ; le premierprise en charge des patients et à déve-missions de l’Agence. sur le lien entre endométriose, AMP et lopper de nouvelles approches préven- morbidité materno-fœtale dirigé par la tives. » En 2020, le groupe de travail aDr Claire de Vienne, Dr Sylvie Epelboin et les deux autres,également étendu ses travaux à référente au sein du pôle Assistance signés par la Pr Patricia Fauque sur led’autres champs, telle la santé cardio-médicale à la procréation surrisque de malformation fœtale envasculaire des enfants issus d’une AMP. AMP et la survenue de maladies épigé- nétiques chez l’enfant. « Ces travaux L’accès aux origines des personnes nées d’un don de gamètes en préparation En prévision de l’adoption d’une future loi relative à la bioéthique qui pour- rait permettre à des personnes majeures nées d’un don de gamètes d’ac- céder à des données – identifiantes ou non – sur le donneur de gamètes ayant permis leur conception, l’Agence de la biomédecine a mis en place un groupe de travail et un comité de pilotage dédiés. L’enjeu : mobiliser les directions concernées par ce sujet – direction juridique, direction des sys- tèmes d’information, direction de la communication et direction de la pro- création, de l’embryologie et de la génétique humaines – pour être, le moment venu, au rendez-vous des nouvelles dispositions législatives si elles impliquent la mise en œuvre d’un traitement de données pour rendre effec- tif ce nouveau droit d’accès aux origines. En plus de ce travail d’anticipation qui représente un véritable défi alors que le contenu de la loi reste incertain, l’Agence a souhaité organiser un séminaire d’information pour présenter aux centres de don le projet de loi dans son état actuel et éclairer les rôles susceptibles d’être joués par chacun. Rapport annuel 2020 43